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孩子是唐氏綜合症孩子,該怎樣辦?

“很抱歉告訴你,你的寶寶有唐氏綜合症。”聽到醫生這句話,我和丈夫的心都碎了,從此我們的生活也徹底地改變了。 - 英年和寶琴

 

“聽完醫生的話,我們很難相信,簡直像在做噩夢,心裏不停暗叫,不是真的!不是真的!只希望趕快從噩夢中醒過來。” - 仲強和雅美

 

“我的情緒就好似坐過山車,大上大落,有時很有成就感,有時很灰心失望,每一日都有挫折亦有安慰,有挑戰也有快樂”。— 少珍和桃紅(兩位育有唐氏綜合症孩子的媽媽)

 

如果你的孩子是唐氏綜合症孩子,你一定能夠完全體會上述父母的心情。的確,要養育唐氏綜合症的孩子充滿艱辛和挑戰。不過,也有些令人安慰的時刻。本文會探討甚麼是唐氏綜合症?孩子是唐氏綜合症兒童要怎樣面對?如何幫助唐氏綜合症兒女成長?

 

 

唐氏綜合症是什麼?


簡單來說,唐氏症是遺傳病。“唐氏綜合症”這個名稱是出自英國醫生約翰•蘭登•唐這個名字,唐醫生在1866年首次發表並正確描述唐氏症的症狀。1959年,法國遺傳學家熱羅姆•勒熱納發現,唐氏症的寶寶天生就比別人多了一條染色體,一般人的細胞中有46條染色體,但唐氏症孩子卻有47條。後來,研究人員發現唐氏症患者多出來的那一條染色體,是從第21對染色體複製出來的。

 

 

遺傳唐氏綜合症的孩子各有不同程度的學習障礙和語言障礙,而且他們的肌肉協調會有困難,有的程度較輕,有的程度較重。這病使他們在感情、智力和人際關係都會發展得比較遲緩。不過,每個唐氏症孩子的也各有才幹和能力,只要有足夠的學習,他們可以成為社會上有用的人,過充實的生活。

 

 

唐氏症是基因突變導致的,在媽媽懷孕前後都無法預防,並不是父母的錯。不過,對父母來說卻是很大的打擊。你可以怎樣幫助自己和唐氏症兒女呢?

 

 

接受和面對現實

要面對自己的孩子有唐氏症這個事實絕對很不容易,你內心的衝擊是外人難以想像的,你一定難過得哭了不知多少次。不過,試著將你心愛的兒女抱在懷裏,告訴自己不管未來發生甚麼事,你都一定會永遠愛他/她!。

 

 

你現在的心情很複雜,也許你很擔心,怕被人排斥。你心裏知道很多事都會改變,也擔心其他人不再喜歡跟你來往。但請放心,有這樣的想法只因你對很多事不清楚而產生恐懼導致。

 

 

悲傷難過和對未來沒有把握的感覺,也許會持續一段時間,不時會突然湧上心頭。但要下定決心,不要再顧影自憐,也不要老是往壞處想。把你的注意力集中在幫助兒女健康成長的事上吧!

 

 

如何成功養育唐氏症兒女?

專家們有一致的說法:“就是要打從心裏愛他們!這是最重要的。唐氏症孩子的成長會受到自己所接受的照顧、教育所影響,還有與別人交往的經驗也會幫助他們成長。”

 

 

讓有唐氏症的孩子參與家庭的所有活動,讓他/她跟正常的弟弟、妹妹受到相同的對待,不過也會考慮到他/她的能力限度。也要藉着遊戲和特殊教育來增進孩子的學習能力。要在孩子出生後不久就盡快提供這樣的特殊教育,包括物理治療、語言治療和更多的關注。

 

 

唐氏症孩子的進步可能很慢,有的可能要到兩三歲才會開口說話,有時他們可能會因不能跟別人溝通而大哭或變得脾氣暴躁。但是,你可以教導他們一些“語言前的技巧”,例如教孩子用簡單的手勢來示意,加上其他動作和視覺用具來表達自己。這樣孩子就可以傳達出重要的信息,表示他們想要甚麼,例如“喝水”“多一點”“做完了”“食物”“床”等。試下一個星期教兩三個手勢,教的時候會着重用有趣的方法和重複的技巧。

 

 

讓唐氏症孩子入讀常規學校,他們也會跟兄弟姐妹、朋友一起玩,一起活動。對於唐氏症孩子來說,學習是不容易的事,由於唐氏症孩子的身心發展比較緩慢,隨着年齡的增加,他們和一般同齡孩子的差距也會越來越大。不過和一般同齡孩子一起上課,可以讓他們學會照顧自己、跟別人互動,還可以增進智力的發展。

 

 

跟唐氏症人士溝通要留意什麼?

  • 說話時要面對面,保持目光接觸。
  • 用簡單的字,句子也要簡短。
  • 跟他們說話時要有面部表情、手勢、動作。
  • 要讓他們有時間明白你說的話和回答問題。
  • 仔細聽他們說的話。
  • 要他們把聽到的指示再說一次。

 

 

你耐心付出真的能得到豐盛回報嗎?

答案是肯定的。你付出很多時間、體力、全副精神和耐心養育唐氏症孩子一點也不容易,雖然如此,但最終必得豐盛回報。很多家庭都認為,家裏有個唐氏症孩子,全家人的關係變得更親密。兄弟姐妹之間會變得比較不那麼自私,會對人更有同情心,同時還會更了解有缺陷的人。

 

 

文章起頭提及的英年和寶琴,他們說:“我們對孩子有耐心,過一段時間之後就看到了成果。大女兒總是會幫我們照顧有唐氏症的妹妹,她真的很關心妹妹。”

 

 

仲強和雅美也說:“兒子帶給我們很多歡樂,也帶給我們很多的愛。他讓我們學會對其他有缺陷的人更有同情心。別人對他好,他就很開心。他要是覺得你愛他,就會給你雙倍的愛。”

 

 

少珍和桃紅這兩位媽媽也發現,“即使有唐氏症,但兒女仍會繼續成長,繼續學習,他們還會從新的機會和經驗得益,所以父母一定要有耐心,不要放棄!”

 

 

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