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舞蹈症 – 可怕的遺傳病

 

“兆康性格開朗,心地善良,對人體貼。跟他結婚時,我以為我們會很幸福快樂。但這體貼溫厚的男子,性格漸漸出現改變,動輒發脾氣到粗暴失控的地步。最後要住精神病院,並在院內病逝。很多年後,我們才得知他患的怪病叫”舞蹈症”。——毛少敏。

 

 

舞蹈症是遺傳性的中樞神經系統失調。由於是遺傳病,所以一個家庭通常會有超過一位成員染病。正如毛少敏的情況,她說:“兆康死後,我還有3個兒子和1個女兒死於舞蹈症,另外有2個孫也遺傳了這個病。對我來說,痛失親人的悲痛仍未緩過來,就要為下一個親人死去而哀哭…。”

 

 

少敏的經歷的確令人痛心叫人同情,究竟舞蹈症是甚麼病?我們可以怎樣協助患者或其照顧者?

 

 

舞蹈症病徵 – 性情大變,喪失能力

舞蹈症全名是亨廷頓氏舞蹈症,取名自喬治•亨廷頓醫生,他在1872年首次對這個病的病徵作出描述。我們這裏只概述一下舞蹈症的病徵,但個別患者的情況可以相差很大。舞蹈症主要病徵是性格和行會改變,並隨病情一路加劇,性情轉變就越見明顯,文章開頭提及的兆康,自病發後就判若兩人,變得情緒波動,抑鬱,大發雷霆。

 

 

除了性格改變,患者的手和腳會不自覺地抽搐和失控。身體協調越來越差,所以動作會很笨拙。口齒開始不清,吞咽變得困難,記憶力、集中力、學習能力、組織和解決問題等等,會一天比一天艱難,有的患者甚致會完完全全喪失全部能力。他們被逼離開工作崗位,也要依賴身邊的人照顧,這對舞蹈症患者來說,是極大的打擊。

 

 

舞蹈症遺傳和死亡率有多高?

舞蹈症是遺傳病,如果夫婦一方有舞蹈症基因,你們的兒女就有50%被遺傳。因為你小朋友身體的每個細胞,都有23對染色體。一半來自爸爸,另一半來自媽媽。如果爸爸有舞蹈症,由於他只會把一對染色體的其中一條 遺傳給兒女,若遺傳給兒女的那一條正是有缺陷的一條,那你的兒女就被遺傳了。

 

 

由於舞蹈症的病徵一般要到30-50歲期間才會顯露出來,有時在舞蹈症患者斷定患病之前,已經生了孩子。舞蹈症患者一般在病發後15-20年去世,大多死於肺炎。

 

 

舞蹈症病人當然痛苦萬分,其家人同樣心如刀割。我們要如何幫助舞蹈症病人和其家人呢?

 

 

適當醫療,緩和症狀

遺憾地舞蹈症至今仍未有醫治方法,不過適當的醫療仍然大有幫助,至少可以改善病人的生活質素。例如,有的藥物能有效控制痙攣、有的藥物能緩和抑鬱、飲食專家能幫助患者保持體重,不至因病而體重急速下降,繼而嚴重影響其他身體器官。

 

 

生活智慧,改善溝通

彭焱的父親同樣患上舞蹈症,他說:“父親的說話能力衰退,我們就想到用卡紙做了一本活頁筆記本,一頁一個詞或一幅畫。爸爸幫我們選出適當的詞語和圖畫。”有了這小工具,爸爸若沒法用言語表達,可以用卡紙上的詞語或圖畫來表達和溝通。

 

 

經常探望,不時鼓勵

舞蹈症病情發展至中後,病人幾乎無法離家外出,但此時無論是病人或其照顧者都極需要鼓勵。毛少敏也說,“如果有朋友稍作探訪,鼓勵一下,我們就感激萬分。很可惜這樣的支持常受人忽略。有時真的感到孤立無援。”另一位丈夫患舞蹈症的素貞也說,“有朋友稍作探訪,問候他一下,對我和先生都是莫大鼓勵!”

 

 

總括而言,舞蹈症患者最需要的是體諒和鼓勵。

 

 

讓照顧者歇一歇

照顧者會由於長時間照顧患病家人而疲憊不堪,他們很需要我們的鼓勵和支持。毛少敏說,“我經常為丈夫的安全操心,當他病情惡化時,那種無助感實在太難受。有時朋友邀請我交往一下,但我不得不推辭。如果朋友說:“叫我先生或兒子照顧你先生一會,你就輕鬆一下吧!”我太感激了!因為我真的很需要歇一歇。

 

 

要尊重不批評

舞蹈症病程到較後期的時候,家人也許要做最痛苦的抉擇。毛少敏說:“我沒法再照顧你’,說這句話時我的心在躺淚。”如果我們是病人的親朋好友,對於病人家庭所作的決定,都應尊重不應批評。

也許有些因素,包括病人的安全問題,或健康問題,由專業人士來照顧是實際的方法。

 

 

應該讓親人知道他患了舞蹈症嗎?

很多人選擇不告訴患病親人,是因為擔心親人承受不了。也可能因為恐懼或憤怒等情緒,令我們會過份保護患病親人。但專業人士卻指出,一廂情願以為患病家人不想知道真相是不智的。他們也許會因能得知自己的病因而鬆口氣。另外,舞蹈症會遺傳,及早知道也能在計劃時減低遺傳的風險。

 

 

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