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全身關節和肌肉突然疼痛不止,皮膚繃緊怕冷 – 小心患上硬皮病

 

“一年前我患了感冒,心想過兩天就沒事,沒想到感冒不但沒有好,還惡化成肺炎,病情持續了10個星期。接着,我開始感到疼痛,手腳腫脹,連路也走不了。在此之前,我身體健康,年紀不大,身體健碩,每年身體檢查也正常,所以我的病叫我和醫生都很困惑。關節和肌肉的痛楚不斷加劇,接著我的皮膚開始感到繃緊,那種繃緊感覺彷彿像要裂開似的。之後我又不斷發冷,丁點兒冷氣也不能受。

 

醫生轉介我去見一位風濕病專家。診斷報告終於有了,原來這種令我痛不欲生的病叫做彌漫性硬皮病。這病的病徵跟紅斑狼瘡和類風濕性關節炎很相似,就是身體各處的關節都會發炎腫痛,精神極奇疲累,而且這種病是不能治好的。” – 偉業

 

 

硬皮病究竟是什麼病?

硬皮病是慢性自身免疫疾病,分為彌漫性硬皮病和局限性硬皮病,另有其他不常見的。主要症狀是皮膚異常增厚變硬,患者以女性居多。“硬皮病”破壞的不僅是病人的皮膚,還會損害病人的內部器官。患者的身體產生過多的膠原,多出的膠原會轉而侵害身體的健康組織,所以醫學界形容硬皮病如身體內鬥的惡疾。

 

 

硬皮病的症狀是什麼?

硬皮病主要症狀是全身疼痛,皮膚繃緊,繃緊範圍可以從頭頂一直到膝部。病情會持續惡化,皮膚硬化使患者無法活動,什麼都做不來,沒法穿衣,吞嚥困難,手指向內蜷曲,手腕卻不能屈曲,個人衞生如洗澡、如廁等都需要親人幫忙。活動身體時也會感到皮膚撕裂,由於身體疼痛不止,感到疲憊不堪,睡眠時間越來越長,有時需要睡上20小時。

 

 

硬皮病主彌漫性硬皮病的特徵如下:

  • 皮膚迅速增厚硬化
  • 最先禍及雙手和面部,再向胳膊和軀幹蔓延
  • 肌肉發炎、手指和手腳腫脹
  • 血管系統受影響,手指和腳趾因為血管閉塞,一受冷就會發白、發紅或發紫,並且有陣發性疼痛
  • 胃腸常出現毛病
  • 病情嚴重時會累及肺部、心臟和腎臟,正如文章開頭提及的偉業,他就出現肺部硬化,肺容量急降60%,幾乎死去。

 

 

值得注意的是硬皮病人出現的症狀各不相同,病情也深淺不一,所以時常被誤診,很多病人要多年才被正確診斷。

 

 

硬皮病有什麼治療方法?

硬皮病到目前為止仍未有治愈方法,不過某些藥物可以緩和症狀,詳情請向你的主診醫生查詢,以下列舉的藥物只供參考。曾有治療硬皮病的研究報告指出,某類抗生素,如二甲胺四環素(鹽酸米諾環素)和四環素,病人在服用後,病情似乎穩定了一會兒。

 

 

親友患上硬皮病怎麼辦?

 

加深了解

要給他們實際幫助,就必須加深對他們的了解。由於醫生經常診斷錯誤,硬皮病人可能經年累月地忍受苦痛,卻一直不知道自己到底患了什麼病。在得病初期,診斷過程已叫人心力交瘁。如果醫生遲遲不能確診,實在使人無助和忐忑。

 

 

思想積極

硬皮病會一直惡化,患病親人甚致會變成殘障而無法自理,他/她需要我們照顧。由於家庭職責改變了,整家人的關係會緊張起來。患病親人現在無法外出跟朋友相聚或消遣,也會失去工作。面對着種種變化,如果患病的是你,你必定會自覺一無是處。但請記住,你有這樣的感覺是很自然的。雖然事實改變不了,但心態卻能調整,思想積極總是好的。

 

 

許多硬皮病患者都發覺,在家人和朋友的幫助下,自己的愛心多了,心情也暢快了。患者和家人雖然面對重重磨難,但整家人抱積極的心態必定能應付而不被消極情緒壓倒。

 

 

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