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全身关节和肌肉突然疼痛不止,皮肤绷紧怕冷 – 小心患上硬皮病

 

“一年前我患了感冒,心想过两天就没事,没想到感冒不但没有好,还恶化成肺炎,病情持续了10个星期。接着,我开始感到疼痛,手脚肿胀,连路也走不了。在此之前,我身体健康,年纪不大,身体健硕,每年身体检查也正常,所以我的病叫我和医生都很困惑。关节和肌肉的痛楚不断加剧,接着我的皮肤开始感到绷紧,那种绷紧感觉彷佛像要裂开似的。之后我又不断发冷,丁点儿冷气也不能受。

 

医生转介我去见一位风湿病专家。诊断报告终于有了,原来这种令我痛不欲生的病叫做弥漫性硬皮病。这病的病征跟红斑狼疮和类风湿性关节炎很相似,就是身体各处的关节都会发炎肿痛,精神极奇疲累,而且这种病是不能治好的。” – 伟业

 

 

硬皮病究竟是什么病?

硬皮病是慢性自身免疫疾病,分为弥漫性硬皮病和局限性硬皮病,另有其他不常见的。主要症状是皮肤异常增厚变硬,患者以女性居多。“硬皮病”破坏的不仅是病人的皮肤,还会损害病人的内部器官。患者的身体产生过多的胶原,多出的胶原会转而侵害身体的健康组织,所以医学界形容硬皮病如身体内斗的恶疾。

 

 

硬皮病的症状是什么?

硬皮病主要症状是全身疼痛,皮肤绷紧,绷紧范围可以从头顶一直到膝部。病情会持续恶化,皮肤硬化使患者无法活动,什么都做不来,没法穿衣,吞咽困难,手指向内蜷曲,手腕却不能屈曲,个人卫生如洗澡、如厕等都需要亲人帮忙。活动身体时也会感到皮肤撕裂,由于身体疼痛不止,感到疲惫不堪,睡眠时间越来越长,有时需要睡上20小时。

 

 

硬皮病主弥漫性硬皮病的特征如下:

  • 皮肤迅速增厚硬化
  • 最先祸及双手和面部,再向胳膊和躯干蔓延
  • 肌肉发炎、手指和手脚肿胀
  • 血管系统受影响,手指和脚趾因为血管闭塞,一受冷就会发白、发红或发紫,并且有阵发性疼痛
  • 胃肠常出现毛病
  • 病情严重时会累及肺部、心脏和肾脏,正如文章开头提及的伟业,他就出现肺部硬化,肺容量急降60%,几乎死去。

 

 

值得注意的是硬皮病人出现的症状各不相同,病情也深浅不一,所以时常被误诊,很多病人要多年才被正确诊断。

 

 

硬皮病有什么治疗方法?

硬皮病到目前为止仍未有治愈方法,不过某些药物可以缓和症状,详情请向你的主诊医生查询,以下列举的药物只供参考。曾有治疗硬皮病的研究报告指出,某类抗生素,如二甲胺四环素(盐酸米诺环素)和四环素,病人在服用后,病情似乎稳定了一会儿。

 

 

亲友患上硬皮病怎么办?

 

加深了解

要给他们实际帮助,就必须加深对他们的了解。由于医生经常诊断错误,硬皮病人可能经年累月地忍受苦痛,却一直不知道自己到底患了什么病。在得病初期,诊断过程已叫人心力交瘁。如果医生迟迟不能确诊,实在使人无助和忐忑。

 

 

思想积极

硬皮病会一直恶化,患病亲人甚致会变成残障而无法自理,他/她需要我们照顾。由于家庭职责改变了,整家人的关系会紧张起来。患病亲人现在无法外出跟朋友相聚或消遣,也会失去工作。面对着种种变化,如果患病的是你,你必定会自觉一无是处。但请记住,你有这样的感觉是很自然的。虽然事实改变不了,但心态却能调整,思想积极总是好的。

 

 

许多硬皮病患者都发觉,在家人和朋友的帮助下,自己的爱心多了,心情也畅快了。患者和家人虽然面对重重磨难,但整家人抱积极的心态必定能应付而不被消极情绪压倒。

 

 

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