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孩子是唐氏综合症孩子,该怎样办?

“很抱歉告诉你,你的宝宝有唐氏综合症。”听到医生这句话,我和丈夫的心都碎了,从此我们的生活也彻底地改变了。 - 英年和宝琴

 

 

“听完医生的话,我们很难相信,简直像在做噩梦,心里不停暗叫,不是真的!不是真的!只希望赶快从噩梦中醒过来。” - 仲强和雅美

 

 

“我的情绪就好似坐过山车,大上大落,有时很有成就感,有时很灰心失望,每一日都有挫折亦有安慰,有挑战也有快乐”。— 少珍和桃红(两位育有唐氏综合症孩子的妈妈)

 

 

如果你的孩子是唐氏综合症孩子,你一定能够完全体会上述父母的心情。的确,要养育唐氏综合症的孩子充满艰辛和挑战。不过,也有些令人安慰的时刻。本文会探讨甚么是唐氏综合症?孩子是唐氏综合症儿童要怎样面对?如何帮助唐氏综合症儿女成长?

 

 

唐氏综合症是什么?

简单来说,唐氏症是遗传病。“唐氏综合症”这个名称是出自英国医生约翰•兰登•唐这个名字,唐医生在1866年首次发表并正确描述唐氏症的症状。1959年,法国遗传学家热罗姆•勒热纳发现,唐氏症的宝宝天生就比别人多了一条染色体,一般人的细胞中有46条染色体,但唐氏症孩子却有47条。后来,研究人员发现唐氏症患者多出来的那一条染色体,是从第21对染色体复制出来的。

 

 

遗传唐氏综合症的孩子各有不同程度的学习障碍和语言障碍,而且他们的肌肉协调会有困难,有的程度较轻,有的程度较重。这病使他们在感情、智力和人际关系都会发展得比较迟缓。不过,每个唐氏症孩子的也各有才干和能力,只要有足够的学习,他们可以成为社会上有用的人,过充实的生活。

 

 

唐氏症是基因突变导致的,在妈妈怀孕前后都无法预防,并不是父母的错。不过,对父母来说却是很大的打击。你可以怎样帮助自己和唐氏症儿女呢?

 

 

接受和面对现实

要面对自己的孩子有唐氏症这个事实绝对很不容易,你内心的冲击是外人难以想象的,你一定难过得哭了不知多少次。不过,试着将你心爱的儿女抱在怀里,告诉自己不管未来发生甚么事,你都一定会永远爱他/她!。

 

 

你现在的心情很复杂,也许你很担心,怕被人排斥。你心里知道很多事都会改变,也担心其他人不再喜欢跟你来往。但请放心,有这样的想法只因你对很多事不清楚而产生恐惧导致。

 

 

悲伤难过和对未来没有把握的感觉,也许会持续一段时间,不时会突然涌上心头。但要下定决心,不要再顾影自怜,也不要老是往坏处想。把你的注意力集中在帮助儿女健康成长的事上吧!

 

 

如何成功养育唐氏症儿女?

专家们有一致的说法:“就是要打从心里爱他们!这是最重要的。唐氏症孩子的成长会受到自己所接受的照顾、教育所影响,还有与别人交往的经验也会帮助他们成长。”

 

 

让有唐氏症的孩子参与家庭的所有活动,让他/她跟正常的弟弟、妹妹受到相同的对待,不过也会考虑到他/她的能力限度。也要藉着游戏和特殊教育来增进孩子的学习能力。要在孩子出生后不久就尽快提供这样的特殊教育,包括物理治疗、语言治疗和更多的关注。

 

 

唐氏症孩子的进步可能很慢,有的可能要到两三岁才会开口说话,有时他们可能会因不能跟别人沟通而大哭或变得脾气暴躁。但是,你可以教导他们一些“语言前的技巧”,例如教孩子用简单的手势来示意,加上其他动作和视觉用具来表达自己。这样孩子就可以传达出重要的信息,表示他们想要甚么,例如“喝水”“多一点”“做完了”“食物”“床”等。试下一个星期教两三个手势,教的时候会着重用有趣的方法和重复的技巧。

 

 

让唐氏症孩子入读常规学校,他们也会跟兄弟姐妹、朋友一起玩,一起活动。对于唐氏症孩子来说,学习是不容易的事,由于唐氏症孩子的身心发展比较缓慢,随着年龄的增加,他们和一般同龄孩子的差距也会越来越大。不过和一般同龄孩子一起上课,可以让他们学会照顾自己、跟别人互动,还可以增进智力的发展。

 

 

跟唐氏症人士沟通要留意什么?

说话时要面对面,保持目光接触。

用简单的字,句子也要简短。

跟他们说话时要有面部表情、手势、动作。

要让他们有时间明白你说的话和回答问题。

仔细听他们说的话。

要他们把听到的指示再说一次。

 

 

你耐心付出真的能得到丰盛回报吗?

答案是肯定的。你付出很多时间、体力、全副精神和耐心养育唐氏症孩子一点也不容易,虽然如此,但最终必得丰盛回报。很多家庭都认为,家里有个唐氏症孩子,全家人的关系变得更亲密。兄弟姐妹之间会变得比较不那么自私,会对人更有同情心,同时还会更了解有缺陷的人。

 

 

文章起头提及的英年和宝琴,他们说:“我们对孩子有耐心,过一段时间之后就看到了成果。大女儿总是会帮我们照顾有唐氏症的妹妹,她真的很关心妹妹。”

 

 

仲强和雅美也说:“儿子带给我们很多欢乐,也带给我们很多的爱。他让我们学会对其他有缺陷的人更有同情心。别人对他好,他就很开心。他要是觉得你爱他,就会给你双倍的爱。”

 

 

少珍和桃红这两位妈妈也发现,“即使有唐氏症,但儿女仍会继续成长,继续学习,他们还会从新的机会和经验得益,所以父母一定要有耐心,不要放弃!”

 

 

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