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舞蹈症 – 可怕的遗传病

 

“兆康性格开朗,心地善良,对人体贴。跟他结婚时,我以为我们会很幸福快乐。但这体贴温厚的男子,性格渐渐出现改变,动辄发脾气到粗暴失控的地步。最后要住精神病院,并在院内病逝。很多年后,我们才得知他患的怪病叫”舞蹈症”。——毛少敏。

 

 

舞蹈症是遗传性的中枢神经系统失调。由于是遗传病,所以一个家庭通常会有超过一位成员染病。正如毛少敏的情况,她说:“兆康死后,我还有3个儿子和1个女儿死于舞蹈症,另外有2个孙也遗传了这个病。对我来说,痛失亲人的悲痛仍未缓过来,就要为下一个亲人死去而哀哭…。”

 

 

少敏的经历的确令人痛心叫人同情,究竟舞蹈症是甚么病?我们可以怎样协助患者或其照顾者?

 

 

舞蹈症病征 – 性情大变,丧失能力

舞蹈症全名是亨廷顿氏舞蹈症,取名自乔治•亨廷顿医生,他在1872年首次对这个病的病征作出描述。我们这里只概述一下舞蹈症的病征,但个别患者的情况可以相差很大。舞蹈症主要病征是性格和行会改变,并随病情一路加剧,性情转变就越见明显,文章开头提及的兆康,自病发后就判若两人,变得情绪波动,抑郁,大发雷霆。

 

 

除了性格改变,患者的手和脚会不自觉地抽搐和失控。身体协调越来越差,所以动作会很笨拙。口齿开始不清,吞咽变得困难,记忆力、集中力、学习能力、组织和解决问题等等,会一天比一天艰难,有的患者甚致会完完全全丧失全部能力。他们被逼离开工作岗位,也要依赖身边的人照顾,这对舞蹈症患者来说,是极大的打击。

 

 

舞蹈症遗传和死亡率有多高?

舞蹈症是遗传病,如果夫妇一方有舞蹈症基因,你们的儿女就有50%被遗传。因为你小朋友身体的每个细胞,都有23对染色体。一半来自爸爸,另一半来自妈妈。如果爸爸有舞蹈症,由于他只会把一对染色体的其中一条 遗传给儿女,若遗传给儿女的那一条正是有缺陷的一条,那你的儿女就被遗传了。

 

 

由于舞蹈症的病征一般要到30-50岁期间才会显露出来,有时在舞蹈症患者断定患病之前,已经生了孩子。舞蹈症患者一般在病发后15-20年去世,大多死于肺炎。

 

 

舞蹈症病人当然痛苦万分,其家人同样心如刀割。我们要如何帮助舞蹈症病人和其家人呢?

 

 

适当医疗,缓和症状

遗憾地舞蹈症至今仍未有医治方法,不过适当的医疗仍然大有帮助,至少可以改善病人的生活质素。例如,有的药物能有效控制痉挛、有的药物能缓和抑郁、饮食专家能帮助患者保持体重,不至因病而体重急速下降,继而严重影响其他身体器官。

 

 

生活智慧,改善沟通

彭焱的父亲同样患上舞蹈症,他说:“父亲的说话能力衰退,我们就想到用卡纸做了一本活页笔记本,一页一个词或一幅画。爸爸帮我们选出适当的词语和图画。”有了这小工具,爸爸若没法用言语表达,可以用卡纸上的词语或图画来表达和沟通。

 

 

经常探望,不时鼓励

舞蹈症病情发展至中后,病人几乎无法离家外出,但此时无论是病人或其照顾者都极需要鼓励。毛少敏也说,“如果有朋友稍作探访,鼓励一下,我们就感激万分。很可惜这样的支持常受人忽略。有时真的感到孤立无援。”另一位丈夫患舞蹈症的素贞也说,“有朋友稍作探访,问候他一下,对我和先生都是莫大鼓励!”

 

 

总括而言,舞蹈症患者最需要的是体谅和鼓励。

 

 

让照顾者歇一歇

照顾者会由于长时间照顾患病家人而疲惫不堪,他们很需要我们的鼓励和支持。毛少敏说,“我经常为丈夫的安全操心,当他病情恶化时,那种无助感实在太难受。有时朋友邀请我交往一下,但我不得不推辞。如果朋友说:“叫我先生或儿子照顾你先生一会,你就轻松一下吧!”我太感激了!因为我真的很需要歇一歇。

 

 

要尊重不批评

舞蹈症病程到较后期的时候,家人也许要做最痛苦的抉择。毛少敏说:“我没法再照顾你’,说这句话时我的心在躺泪。”如果我们是病人的亲朋好友,对于病人家庭所作的决定,都应尊重不应批评。

也许有些因素,包括病人的安全问题,或健康问题,由专业人士来照顾是实际的方法。

 

 

应该让亲人知道他患了舞蹈症吗?

很多人选择不告诉患病亲人,是因为担心亲人承受不了。也可能因为恐惧或愤怒等情绪,令我们会过份保护患病亲人。但专业人士却指出,一厢情愿以为患病家人不想知道真相是不智的。他们也许会因能得知自己的病因而松口气。另外,舞蹈症会遗传,及早知道也能在计划时减低遗传的风险。

 

 

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