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繁體中文 舞蹈症 – 可怕的遺傳病
“兆康性格開朗，心地善良，對人體貼。跟他結婚時，我以為我們會很幸福快樂。但這體貼溫厚的男子，性格漸漸出現改變，動輒發脾氣到粗暴失控的地步。最後要住精神病院，並在院內病逝。很多年後，我們才得知他患的怪病叫”舞蹈症”。——毛少敏。
舞蹈症是遺傳性的中樞神經系統失調。由於是遺傳病，所以一個家庭通常會有超過一位成員染病。正如毛少敏的情況，她說：“兆康死後，我還有3個兒子和1個女兒死於舞蹈症，另外有2個孫也遺傳了這個病。對我來說，痛失親人的悲痛仍未緩過來，就要為下一個親人死去而哀哭…。”
少敏的經歷的確令人痛心叫人同情，究竟舞蹈症是甚麼病？我們可以怎樣協助患者或其照顧者？
舞蹈症病徵 – 性情大變，喪失能力
舞蹈症全名是亨廷頓氏舞蹈症，取名自喬治•亨廷頓醫生，他在1872年首次對這個病的病徵作出描述。我們這裏只概述一下舞蹈症的病徵，但個別患者的情況可以相差很大。舞蹈症主要病徵是性格和行會改變，並隨病情一路加劇，性情轉變就越見明顯，文章開頭提及的兆康，自病發後就判若兩人，變得情緒波動，抑鬱，大發雷霆。
除了性格改變，患者的手和腳會不自覺地抽搐和失控。身體協調越來越差，所以動作會很笨拙。口齒開始不清，吞咽變得困難，記憶力、集中力、學習能力、組織和解決問題等等，會一天比一天艱難，有的患者甚致會完完全全喪失全部能力。他們被逼離開工作崗位，也要依賴身邊的人照顧，這對舞蹈症患者來說，是極大的打擊。
舞蹈症遺傳和死亡率有多高?
舞蹈症是遺傳病，如果夫婦一方有舞蹈症基因，你們的兒女就有50%被遺傳。因為你小朋友身體的每個細胞，都有23對染色體。一半來自爸爸，另一半來自媽媽。如果爸爸有舞蹈症，由於他只會把一對染色體的其中一條 遺傳給兒女，若遺傳給兒女的那一條正是有缺陷的一條，那你的兒女就被遺傳了。
由於舞蹈症的病徵一般要到30-50歲期間才會顯露出來，有時在舞蹈症患者斷定患病之前，已經生了孩子。舞蹈症患者一般在病發後15-20年去世，大多死於肺炎。
舞蹈症病人當然痛苦萬分，其家人同樣心如刀割。我們要如何幫助舞蹈症病人和其家人呢？
適當醫療，緩和症狀
遺憾地舞蹈症至今仍未有醫治方法，不過適當的醫療仍然大有幫助，至少可以改善病人的生活質素。例如，有的藥物能有效控制痙攣、有的藥物能緩和抑鬱、飲食專家能幫助患者保持體重，不至因病而體重急速下降，繼而嚴重影響其他身體器官。
生活智慧，改善溝通
彭焱的父親同樣患上舞蹈症，他說：“父親的說話能力衰退，我們就想到用卡紙做了一本活頁筆記本，一頁一個詞或一幅畫。爸爸幫我們選出適當的詞語和圖畫。”有了這小工具，爸爸若沒法用言語表達，可以用卡紙上的詞語或圖畫來表達和溝通。
經常探望，不時鼓勵
舞蹈症病情發展至中後，病人幾乎無法離家外出，但此時無論是病人或其照顧者都極需要鼓勵。毛少敏也說，“如果有朋友稍作探訪，鼓勵一下，我們就感激萬分。很可惜這樣的支持常受人忽略。有時真的感到孤立無援。”另一位丈夫患舞蹈症的素貞也說，“有朋友稍作探訪，問候他一下，對我和先生都是莫大鼓勵！”
總括而言，舞蹈症患者最需要的是體諒和鼓勵。
讓照顧者歇一歇
照顧者會由於長時間照顧患病家人而疲憊不堪，他們很需要我們的鼓勵和支持。毛少敏說，“我經常為丈夫的安全操心，當他病情惡化時，那種無助感實在太難受。有時朋友邀請我交往一下，但我不得不推辭。如果朋友說：“叫我先生或兒子照顧你先生一會，你就輕鬆一下吧！”我太感激了！因為我真的很需要歇一歇。
要尊重不批評
舞蹈症病程到較後期的時候，家人也許要做最痛苦的抉擇。毛少敏說：“我沒法再照顧你’，說這句話時我的心在躺淚。”如果我們是病人的親朋好友，對於病人家庭所作的決定，都應尊重不應批評。
也許有些因素，包括病人的安全問題，或健康問題，由專業人士來照顧是實際的方法。
應該讓親人知道他患了舞蹈症嗎？
很多人選擇不告訴患病親人，是因為擔心親人承受不了。也可能因為恐懼或憤怒等情緒，令我們會過份保護患病親人。但專業人士卻指出，一廂情願以為患病家人不想知道真相是不智的。他們也許會因能得知自己的病因而鬆口氣。另外，舞蹈症會遺傳，及早知道也能在計劃時減低遺傳的風險。
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