雷特氏综合症 – 一种复杂的遗传病！

Published 2017/07/22 | By editor

“欣欣- 我们的小女儿。她出生时看起很健康，但却有腭裂。医生说等她两岁左右就可以做一项简单手术矫正腭裂问题。起初喂脯母乳时，她吮吸乳汁很困难。到了第四个月，不知怎的，她竟然会紧闭小鼻孔，使口腔形成真空状态，这样就可以顺利吸奶了。这让我们夫妇松了一口气！可是艰辛才正式开始…”

– 谭宏烈和妻子讲述他们的经历

雷特氏综合症

奇怪的症状

到婴儿学爬的阶段，欣欣对爬行一点兴趣也没有。她只坐在地上将身体往四周推动。由于欣欣的姊姊并不是这样的，这让我们很疑惑。不过其他家长说，他们的孩子也不喜欢爬，我们才不再太担心。 Continue reading →

舞蹈症 – 可怕的遗传病

Published 2016/09/28 | By editor

“兆康性格开朗，心地善良，对人体贴。跟他结婚时，我以为我们会很幸福快乐。但这体贴温厚的男子，性格渐渐出现改变，动辄发脾气到粗暴失控的地步。最后要住精神病院，并在院内病逝。很多年后，我们才得知他患的怪病叫”舞蹈症”。——毛少敏。

舞蹈症是遗传性的中枢神经系统失调。由于是遗传病，所以一个家庭通常会有超过一位成员染病。正如毛少敏的情况，她说：“兆康死后，我还有3个儿子和1个女儿死于舞蹈症，另外有2个孙也遗传了这个病。对我来说，痛失亲人的悲痛仍未缓过来，就要为下一个亲人死去而哀哭…。”

少敏的经历的确令人痛心叫人同情，究竟舞蹈症是甚么病？我们可以怎样协助患者或其照顾者？ Continue reading →

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