孩子是唐氏综合症孩子，该怎样办？

Published 2016/08/21 | By editor

“很抱歉告诉你，你的宝宝有唐氏综合症。”听到医生这句话，我和丈夫的心都碎了，从此我们的生活也彻底地改变了。　－　英年和宝琴

“听完医生的话，我们很难相信，简直像在做噩梦，心里不停暗叫，不是真的！不是真的！只希望赶快从噩梦中醒过来。” －　仲强和雅美

“我的情绪就好似坐过山车，大上大落，有时很有成就感，有时很灰心失望，每一日都有挫折亦有安慰，有挑战也有快乐”。—　少珍和桃红（两位育有唐氏综合症孩子的妈妈）

如果你的孩子是唐氏综合症孩子，你一定能够完全体会上述父母的心情。的确，要养育唐氏综合症的孩子充满艰辛和挑战。不过，也有些令人安慰的时刻。本文会探讨甚么是唐氏综合症？孩子是唐氏综合症儿童要怎样面对？如何帮助唐氏综合症儿女成长？

唐氏综合症是什么？

简单来说，唐氏症是遗传病。“唐氏综合症”这个名称是出自英国医生约翰•兰登•唐这个名字，唐医生在1866年首次发表并正确描述唐氏症的症状。1959年，法国遗传学家热罗姆•勒热纳发现，唐氏症的宝宝天生就比别人多了一条染色体，一般人的细胞中有46条染色体，但唐氏症孩子却有47条。后来，研究人员发现唐氏症患者多出来的那一条染色体，是从第21对染色体复制出来的。

遗传唐氏综合症的孩子各有不同程度的学习障碍和语言障碍，而且他们的肌肉协调会有困难，有的程度较轻，有的程度较重。这病使他们在感情、智力和人际关系都会发展得比较迟缓。不过，每个唐氏症孩子的也各有才干和能力，只要有足够的学习，他们可以成为社会上有用的人，过充实的生活。

唐氏症是基因突变导致的，在妈妈怀孕前后都无法预防，并不是父母的错。不过，对父母来说却是很大的打击。你可以怎样帮助自己和唐氏症儿女呢？

接受和面对现实

要面对自己的孩子有唐氏症这个事实绝对很不容易，你内心的冲击是外人难以想象的，你一定难过得哭了不知多少次。不过，试着将你心爱的儿女抱在怀里，告诉自己不管未来发生甚么事，你都一定会永远爱他/她！。

你现在的心情很复杂，也许你很担心，怕被人排斥。你心里知道很多事都会改变，也担心其他人不再喜欢跟你来往。但请放心，有这样的想法只因你对很多事不清楚而产生恐惧导致。

悲伤难过和对未来没有把握的感觉，也许会持续一段时间，不时会突然涌上心头。但要下定决心，不要再顾影自怜，也不要老是往坏处想。把你的注意力集中在帮助儿女健康成长的事上吧！

如何成功养育唐氏症儿女？

专家们有一致的说法：“就是要打从心里爱他们！这是最重要的。唐氏症孩子的成长会受到自己所接受的照顾、教育所影响，还有与别人交往的经验也会帮助他们成长。”

让有唐氏症的孩子参与家庭的所有活动，让他/她跟正常的弟弟、妹妹受到相同的对待，不过也会考虑到他/她的能力限度。也要藉着游戏和特殊教育来增进孩子的学习能力。要在孩子出生后不久就尽快提供这样的特殊教育，包括物理治疗、语言治疗和更多的关注。

唐氏症孩子的进步可能很慢，有的可能要到两三岁才会开口说话，有时他们可能会因不能跟别人沟通而大哭或变得脾气暴躁。但是，你可以教导他们一些“语言前的技巧”，例如教孩子用简单的手势来示意，加上其他动作和视觉用具来表达自己。这样孩子就可以传达出重要的信息，表示他们想要甚么，例如“喝水”“多一点”“做完了”“食物”“床”等。试下一个星期教两三个手势，教的时候会着重用有趣的方法和重复的技巧。

让唐氏症孩子入读常规学校，他们也会跟兄弟姐妹、朋友一起玩，一起活动。对于唐氏症孩子来说，学习是不容易的事，由于唐氏症孩子的身心发展比较缓慢，随着年龄的增加，他们和一般同龄孩子的差距也会越来越大。不过和一般同龄孩子一起上课，可以让他们学会照顾自己、跟别人互动，还可以增进智力的发展。

跟唐氏症人士沟通要留意什么？

说话时要面对面，保持目光接触。

用简单的字，句子也要简短。

跟他们说话时要有面部表情、手势、动作。

要让他们有时间明白你说的话和回答问题。

仔细听他们说的话。

要他们把听到的指示再说一次。

你耐心付出真的能得到丰盛回报吗？

答案是肯定的。你付出很多时间、体力、全副精神和耐心养育唐氏症孩子一点也不容易，虽然如此，但最终必得丰盛回报。很多家庭都认为，家里有个唐氏症孩子，全家人的关系变得更亲密。兄弟姐妹之间会变得比较不那么自私，会对人更有同情心，同时还会更了解有缺陷的人。

文章起头提及的英年和宝琴，他们说：“我们对孩子有耐心，过一段时间之后就看到了成果。大女儿总是会帮我们照顾有唐氏症的妹妹，她真的很关心妹妹。”

仲强和雅美也说：“儿子带给我们很多欢乐，也带给我们很多的爱。他让我们学会对其他有缺陷的人更有同情心。别人对他好，他就很开心。他要是觉得你爱他，就会给你双倍的爱。”