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繁體中文 孩子是唐氏綜合症孩子，該怎樣辦？
“很抱歉告訴你，你的寶寶有唐氏綜合症。”聽到醫生這句話，我和丈夫的心都碎了，從此我們的生活也徹底地改變了。 － 英年和寶琴
“聽完醫生的話，我們很難相信，簡直像在做噩夢，心裏不停暗叫，不是真的！不是真的！只希望趕快從噩夢中醒過來。” － 仲強和雅美
“我的情緒就好似坐過山車，大上大落，有時很有成就感，有時很灰心失望，每一日都有挫折亦有安慰，有挑戰也有快樂”。— 少珍和桃紅（兩位育有唐氏綜合症孩子的媽媽）
如果你的孩子是唐氏綜合症孩子，你一定能夠完全體會上述父母的心情。的確，要養育唐氏綜合症的孩子充滿艱辛和挑戰。不過，也有些令人安慰的時刻。本文會探討甚麼是唐氏綜合症？孩子是唐氏綜合症兒童要怎樣面對？如何幫助唐氏綜合症兒女成長？
唐氏綜合症是什麼？
簡單來說，唐氏症是遺傳病。“唐氏綜合症”這個名稱是出自英國醫生約翰•蘭登•唐這個名字，唐醫生在1866年首次發表並正確描述唐氏症的症狀。1959年，法國遺傳學家熱羅姆•勒熱納發現，唐氏症的寶寶天生就比別人多了一條染色體，一般人的細胞中有46條染色體，但唐氏症孩子卻有47條。後來，研究人員發現唐氏症患者多出來的那一條染色體，是從第21對染色體複製出來的。
遺傳唐氏綜合症的孩子各有不同程度的學習障礙和語言障礙，而且他們的肌肉協調會有困難，有的程度較輕，有的程度較重。這病使他們在感情、智力和人際關係都會發展得比較遲緩。不過，每個唐氏症孩子的也各有才幹和能力，只要有足夠的學習，他們可以成為社會上有用的人，過充實的生活。
唐氏症是基因突變導致的，在媽媽懷孕前後都無法預防，並不是父母的錯。不過，對父母來說卻是很大的打擊。你可以怎樣幫助自己和唐氏症兒女呢？
接受和面對現實
要面對自己的孩子有唐氏症這個事實絕對很不容易，你內心的衝擊是外人難以想像的，你一定難過得哭了不知多少次。不過，試著將你心愛的兒女抱在懷裏，告訴自己不管未來發生甚麼事，你都一定會永遠愛他/她！。
你現在的心情很複雜，也許你很擔心，怕被人排斥。你心裏知道很多事都會改變，也擔心其他人不再喜歡跟你來往。但請放心，有這樣的想法只因你對很多事不清楚而產生恐懼導致。
悲傷難過和對未來沒有把握的感覺，也許會持續一段時間，不時會突然湧上心頭。但要下定決心，不要再顧影自憐，也不要老是往壞處想。把你的注意力集中在幫助兒女健康成長的事上吧！
如何成功養育唐氏症兒女？
專家們有一致的說法：“就是要打從心裏愛他們！這是最重要的。唐氏症孩子的成長會受到自己所接受的照顧、教育所影響，還有與別人交往的經驗也會幫助他們成長。”
讓有唐氏症的孩子參與家庭的所有活動，讓他/她跟正常的弟弟、妹妹受到相同的對待，不過也會考慮到他/她的能力限度。也要藉着遊戲和特殊教育來增進孩子的學習能力。要在孩子出生後不久就盡快提供這樣的特殊教育，包括物理治療、語言治療和更多的關注。
唐氏症孩子的進步可能很慢，有的可能要到兩三歲才會開口說話，有時他們可能會因不能跟別人溝通而大哭或變得脾氣暴躁。但是，你可以教導他們一些“語言前的技巧”，例如教孩子用簡單的手勢來示意，加上其他動作和視覺用具來表達自己。這樣孩子就可以傳達出重要的信息，表示他們想要甚麼，例如“喝水”“多一點”“做完了”“食物”“床”等。試下一個星期教兩三個手勢，教的時候會着重用有趣的方法和重複的技巧。
讓唐氏症孩子入讀常規學校，他們也會跟兄弟姐妹、朋友一起玩，一起活動。對於唐氏症孩子來說，學習是不容易的事，由於唐氏症孩子的身心發展比較緩慢，隨着年齡的增加，他們和一般同齡孩子的差距也會越來越大。不過和一般同齡孩子一起上課，可以讓他們學會照顧自己、跟別人互動，還可以增進智力的發展。
跟唐氏症人士溝通要留意什麼？
- 說話時要面對面，保持目光接觸。
- 用簡單的字，句子也要簡短。
- 跟他們說話時要有面部表情、手勢、動作。
- 要讓他們有時間明白你說的話和回答問題。
- 仔細聽他們說的話。
- 要他們把聽到的指示再說一次。
你耐心付出真的能得到豐盛回報嗎？
答案是肯定的。你付出很多時間、體力、全副精神和耐心養育唐氏症孩子一點也不容易，雖然如此，但最終必得豐盛回報。很多家庭都認為，家裏有個唐氏症孩子，全家人的關係變得更親密。兄弟姐妹之間會變得比較不那麼自私，會對人更有同情心，同時還會更了解有缺陷的人。
文章起頭提及的英年和寶琴，他們說：“我們對孩子有耐心，過一段時間之後就看到了成果。大女兒總是會幫我們照顧有唐氏症的妹妹，她真的很關心妹妹。”
仲強和雅美也說：“兒子帶給我們很多歡樂，也帶給我們很多的愛。他讓我們學會對其他有缺陷的人更有同情心。別人對他好，他就很開心。他要是覺得你愛他，就會給你雙倍的愛。”
少珍和桃紅這兩位媽媽也發現，“即使有唐氏症，但兒女仍會繼續成長，繼續學習，他們還會從新的機會和經驗得益，所以父母一定要有耐心，不要放棄！”
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