孩子是唐氏綜合症孩子，該怎樣辦？

“很抱歉告訴你，你的寶寶有唐氏綜合症。”聽到醫生這句話，我和丈夫的心都碎了，從此我們的生活也徹底地改變了。　－　英年和寶琴

 

“聽完醫生的話，我們很難相信，簡直像在做噩夢，心裏不停暗叫，不是真的！不是真的！只希望趕快從噩夢中醒過來。” －　仲強和雅美

 

“我的情緒就好似坐過山車，大上大落，有時很有成就感，有時很灰心失望，每一日都有挫折亦有安慰，有挑戰也有快樂”。—　少珍和桃紅（兩位育有唐氏綜合症孩子的媽媽）

 

如果你的孩子是唐氏綜合症孩子，你一定能夠完全體會上述父母的心情。的確，要養育唐氏綜合症的孩子充滿艱辛和挑戰。不過，也有些令人安慰的時刻。本文會探討甚麼是唐氏綜合症？孩子是唐氏綜合症兒童要怎樣面對？如何幫助唐氏綜合症兒女成長？

 

 

唐氏綜合症是什麼？

簡單來說，唐氏症是遺傳病。“唐氏綜合症”這個名稱是出自英國醫生約翰•蘭登•唐這個名字，唐醫生在1866年首次發表並正確描述唐氏症的症狀。1959年，法國遺傳學家熱羅姆•勒熱納發現，唐氏症的寶寶天生就比別人多了一條染色體，一般人的細胞中有46條染色體，但唐氏症孩子卻有47條。後來，研究人員發現唐氏症患者多出來的那一條染色體，是從第21對染色體複製出來的。

 

 

遺傳唐氏綜合症的孩子各有不同程度的學習障礙和語言障礙，而且他們的肌肉協調會有困難，有的程度較輕，有的程度較重。這病使他們在感情、智力和人際關係都會發展得比較遲緩。不過，每個唐氏症孩子的也各有才幹和能力，只要有足夠的學習，他們可以成為社會上有用的人，過充實的生活。

 

 

唐氏症是基因突變導致的，在媽媽懷孕前後都無法預防，並不是父母的錯。不過，對父母來說卻是很大的打擊。你可以怎樣幫助自己和唐氏症兒女呢？

 

 

接受和面對現實

要面對自己的孩子有唐氏症這個事實絕對很不容易，你內心的衝擊是外人難以想像的，你一定難過得哭了不知多少次。不過，試著將你心愛的兒女抱在懷裏，告訴自己不管未來發生甚麼事，你都一定會永遠愛他/她！。

 

 

你現在的心情很複雜，也許你很擔心，怕被人排斥。你心裏知道很多事都會改變，也擔心其他人不再喜歡跟你來往。但請放心，有這樣的想法只因你對很多事不清楚而產生恐懼導致。

 

 … Continue reading →